Las enfermedades raras son un reto de salud pública que requieren una acción urgente e inmediata que sólo puede llevarse a cabo con un acuerdo entre todos los que formamos parte de esta sociedad. Por fin, se ha instaurado un día para llamar la atención sobre este problema que nos atañe a todos, mañana sábado, 28 de febrero, se celebra por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una reivindicación de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) de Villajoyosa y de la Federación Española de Enfermedades Raras, a la que se suma el Ayuntamiento.Una fecha que nos obliga moralmente a acordarnos de quienes padecen enfermedades extrañas e intentar ayudarles. Mención especial merece la labor que realiza AHEDYSIA, de forma desinteresada, atendiendo, apoyando y mimando a los afectados por estas enfermedades. Quiero dar mi más sincera enhorabuena a su presidenta, Antonia Escudero, por su importante trabajo y animarla para que siga por ese camino. Ya sabe que cuenta con todo mi apoyo.
La realidad de las enfermedades raras nos deja cifras que revelan que el 30% de pacientes fallece antes de los cinco años; no se trata de datos fríos, porque estamos hablando de un problema que afecta a tres millones de españoles; por eso, debemos tener la sensibilidad suficiente como para solidarizarnos con ellos. Porque no hay que olvidar que la esperanza de vida de la mitad de afectados por enfermedades extrañas apenas roza los 30 años. Por eso, es importante la instauración del primer Día Mundial de Enfermedades Raras a nivel internacional; como ciudadanos no podemos quedarnos impasibles ante una realidad invisible para la mayoría. Sí, las enfermedades raras también existen y, por cruel que parezca, no hay cura para la mayoría de estas patologías.
Por ello, es necesario un pacto para todos que tenga como objetivos buscar un compromiso político que impulse una estrategia global que nos permita una verdadera integración de los afectados; asegurar la equidad, justicia y solidaridad que se merecen todos los niños, jóvenes y adultos afectados por una enfermedad rara, y garantizar un acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación.
Los verdaderos protagonistas de este acuerdo entre todos son los tres millones de afectados por enfermedades raras en España. Sus familias necesitan el apoyo de nuestra sociedad, ya que, desgraciadamente, observan con más frecuencia de la que deberían que su derecho a la salud ha quedado relegado a un segundo plano, simplemente por la rareza de la enfermedad que les ha tocado afrontar.
Quedarnos impasibles ante el dolor ajeno denota falta de sensibilidad y de responsabilidad social. Este pacto entre todos es un pilar fundamental para todas las personas que, sin diagnóstico o con sospecha de él, viven sumidas en la desesperanza, en el miedo y en la angustia que supone una enfermedad rara. Y a todos aquellos que viven el dolor de haber perdido a un ser querido, el apoyo real y efectivo en la búsqueda de soluciones para este problema es una deuda que la sociedad ha contraído con ellos.
Por todo ello, el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras es un buen motivo para hacer un llamamiento a todas las administraciones para que se comprometan a impulsar la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; poner en marcha el plan de acción por las enfermedades raras, identificando sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto. Nadie debe quedar al margen de este problema porque hay que lograr medidas concretas para los enfermos y sus familias e implicar a los afectados en todas las etapas de los procesos de elaboración de políticas que les afecten.
Por todas estas razones y, por todo el dolor, la desigualdad, la injusticia, la resignación, la frustración, la impotencia, la angustia y la injusticia que las palabras no pueden reflejar, me sumo a la reivindicación de las asociaciones que luchan contra estas patologías para pedir un pacto de todos y animar a otras administraciones y a las sociedades médicas, las científicas, los colegios profesionales, la industria, las organizaciones, los medios y la sociedad civil que también se adhieran a él.
En este Día Mundial de las Enfermedades Raras queremos lanzar unidos un solo grito con una sola voz a favor de las personas que conviven, todos y cada uno de los días del año, con una enfermedad rara.
Jaime Lloret es alcalde de Villajoyosa.
Autor: Diarioinformación
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